2025年9月6日下午，正值第十二个世界杜氏肌营养不良（DMD）知晓日来临之际，埇桥区康复医院凭借自身在康复医学领域的专业实力与丰富经验，诚挚携手宿州市残联肢残协会武敏主席，共同举办了一场以“共筑希望，点亮生命之光”为主题的DMD知晓日座谈会。此次活动旨在提升公众对DMD的认知，增强患者家庭战胜疾病的信心，同时促进患者、家属、医护人员和社会各界之间的交流与合作。

杜氏肌营养不良症（DMD）是一种由基因突变引发的X连锁隐性遗传病，主要影响男性，发病率约为每3500名男性活产儿中有1人患病。该病会导致肌肉逐渐无力和萎缩，患者通常在3-5岁开始出现症状，如行走困难、易摔倒等，随着病情进展，逐渐丧失行走能力，最终可能因呼吸或心脏衰竭而危及生命。

埇桥区康复医院一直致力于罕见病的诊疗和研究，王壮壮治疗师作为罕见病一城一医DMD康复组成员、美国CureDuchenne认证治疗师在DMD的早期诊断、康复治疗方面积累了丰富的经验。此次座谈会的举办，旨在通过专家讲座、患者故事分享和互动交流等形式，为患者家庭搭建一个交流与学习的平台，共同为DMD患者的健康和幸福努力。

座谈会设置了互动交流环节，患者家庭可以就自己关心的问题向老师提问，老师进行了现场解答。此外，患者家庭之间也相互交流了经验和心得，分享了各自在治疗和康复过程中的成功经验和失败教训，互相学习和借鉴，共同应对疾病带来的挑战。

  一位患者家长表示：“这次座谈会让我们更加了解了DMD，也让我们看到了希望。老师们的讲解非常专业，患者家庭的故事也让我们深受感动。我们会积极面对生活，为孩子提供最好的治疗和关爱。”

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